隐私保护政策

本文件将详细说明个人信息保护措施与隐私权益,感谢您对中华代际健康出生队列的信任,您的每一个决定都对我们至关重要。

研究参与者的数据保护措施

1. 明确获取同意

所有参与者均需签署《知情同意书》,明确同意研究者使用其个人数据和生物样本开展科学研究,全程无强制要求。

2. 数据安全防护

依据《中华人民共和国数据安全法》严格保护参加者合法权益,任何电子采集、传输、储存的信息采用有效的安全技术手段(如信息系统三级等保、加密存储和限制访问权限等)保证数据安全和隐私不被泄露。

遵照个人信息去标识化的目标和原则,在数据使用时遵守严格的去标识化过程和管理措施,问卷资料及生物样本将以研究编号数字而非姓名加以标识。

3. 生物样本安全保藏

血液、尿液、粪便、口腔拭子等生物样本将进行编码处理,去除所有个人敏感信息(包括并不限于身份证号、病历号、联系方式等)后,保藏于具备人类遗传资源样本保藏资质的生物样本库。

常见问题

中华代际健康出生队列会收集哪些数据?
为开展人口健康相关科学研究,我们仅采集研究必需的数据,在研究中的个人资料均属保密,我们会匿名化处理参与者的通用个人数据和敏感个人数据,包括姓名、联系方式等个人基础信息。
我的医生能查看我的数据吗?
签署《知情同意书》即表示您同意将部分检查结果(如检化验指标、影像报告等)同步给您的医生,医生将严格保密这些信息。
我可以随时退出研究吗?
参加研究过程中您和孩子可以随时退出本研究,不会对您和孩子的就医产生不利影响,也不会影响您和孩子的医疗保险等,退出时请务必提前联系并知会研究医生。

联系方式

邮箱:heyuan@nrifp.org.cn

如您对隐私政策有疑问、需要更新个人信息等相关问题,可联系您的医生,也可通过上述方式联系我们,我们将在15个工作日内予以答复。

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法律依据与政策更新

本研究严格遵循《中华人民共和国数据安全法》、《中华人民共和国个人信息保护法》、《中华人民共和国生物安全法》《中华人民共和国人类遗传资源管理条例》等法律法规。

相关法律法规有更新时将在官网显著位置公示,重大变更将通过邮件或短信通知参与者,您继续参与研究即视为接受更新后的条例。